- Vida Perc (uporabnica slušnega aparata in kandidatka za polžev vsadek)
Sem dolgoletna zadovoljna uporabnica slušnega aparata (SA). Uporabljam ga vsak dan, ves dan.
Življenja brez SA si ne znam več predstavljati, saj sta popolna izguba sluha in tinitus zame zelo moteča. Sem in želim ostati v svetu zvokov in to mi omogoča SA. Imenujem ga tudi moj najboljši prijatelj, saj mu zaupam prav vse skrivnosti, ki se mi zgodijo – pravzaprav jih ob njegovi pomoči šele prav razumem.
Tehnično ni nič posebnega – pravim mu kar »državni« aparat – to je aparat brez doplačila; celoten znesek gre v breme osnovnega zdravstvenega zavarovanja. Prejela sem ga na servisu slušnih aparatov, programirali so ga za moje potrebe, tako da podpira moje ostanke sluha. Z njim slišim in razumem.
Slišati in razumeti sta zame dva povsem ločena termina. Velikokrat me ljudje vprašajo »me slišiš« in moj odgovor je da, se pa pogosto zgodi, da ne razumem povedanega zaradi niza okoliščin. Razumeti sogovornika zame ni vedno enostavno, v nekaterih primerih je celo fizično naporno, saj zame ne velja več besedica slišati, jaz moram poslušati. Torej aktiven proces, naporen in ne vedno enostaven, še posebej če se nahajam v hrupnem okolju, če je sogovornik oddaljen od mene, če je prostor ne akustičen, če je temno.
Res je, da sem zadovoljna uporabnica SA in njegovo uporabo priporočam vsem, ki imajo težavo s sluhom, vendar je bila moja pot do zadovoljne uporabnice dolga, naporna in zelo zavita.
Malce zgodovine
Moja okvara sluha je bila odkrita pred vstopom v šolo. Kljub temu sem obiskovala redno osnovno šolo, šolanje nadaljevala na ekonomski srednji šoli in nato na VEKŠ-u. Celotno izobraževanje sem opravila brez SA. Res so mi prvega predpisali že v osnovni šoli, vendar se nanj nisem nikoli navadila. Tudi kasneje s SA nisem imela dobrih izkušenj, večina je ostala v predalih, saj nikoli nisem imela občutka, da z njimi slišim bolje.
Moj sluh je pešal in zgodilo se mi je, da nisem razumela nikogar drugih kot domačih – moja družina je slišeča. Takrat sem vedela, da moram nekaj narediti. Ampak kaj naj naredim?
Vpisala sem se v Društvo gluhih in naglušnih. Prava rešitev? V začetku ne, vse dokler se zaradi spleta okoliščin nisem udeležila posveta na Brdu pri Kranju pod naslovom Pravica gluhih do znanja. Organizatorji so bili strokovnjaki za rehabilitacijo sluha in govora, tako domači kot tudi tuji, prisotni pa smo bili tudi uporabniki. Posvet sem brez SA spremljala z velikimi težavami in brez poznavanja kretnje sem le delno uspela razbrati o čem se pogovarjajo. Spoznala pa sem, da je tudi v Sloveniji rešitev zame, zato ni vzroka za žalost in obup, ki me je vedno bolj prevzemal. Spoznala sem terapevtke mariborskega Centra za sluh in govor, ki jih vse do takrat nisem poznala.
Kmalu za tem so me povabili k sodelovanju, saj so se zaradi prihoda polževega vsadka k nam začeli ukvarjati tudi z rehabilitacijo poslušanja odraslih oseb. Z veseljem sem sprejela to možnost in to čisto po moje, brez da bi točno vedela v kaj se podajam, vendar z veliko željo, da se moja sposobnost komunikacije izboljša.
Takrat sem imela SA, ki mi ni služil najboljše. Popravek nastavitve prav tako ni prinesel velike spremembe. Vaje poslušanja pa so bile druga pesem. Zame nekaj povsem novega, zanimivega in napornega. Kljub temu sem redno enkrat na teden hodila na vaje, ki so bile zame boleče (glavobol je bil zelo zoprn) in tudi fizično naporne. V začetku mi aparat še vedno ni koristil veliko, sem ga pa nosila redno. Dve leti sem potrebovala, da me oliva ni več motila in da sem pridobila zaupanje v to kar sem slišala s SA. Vedno pa sem nosila samo en SA in temu je še vedno tako.
Sočasno sem postala kandidatka za pridobitev PV. Najprej pregledi na ORL kliniki v Ljubljani, ki sem jih opravljala postopno, drugega za drugim. Na operacijo nisem šla, eden od vzrokov je bil ta, da je bila začetna kvota operacij omejena. Čakalna vrsta je presegala letno kvoto, na listi pa so bili predvsem otroci. Zdelo se mi je prav, da svoje mesto odstopim nekomu, ki ima še vse življenje pred seboj in mu eno leto pri razvoju poslušanja pomeni mnogo več kot meni.
Kasneje so me organizatorji Posveta o rehabilitaciji oseb s PV poklicali na »zagovor« zakaj sem še vedno samo kandidat za PV; tako je nastal prispevek za 2.slovenski posvet o rehabilitaciji oseb s polževim vsadkom z naslovom: Zakaj sem že več let kandidatka za polžev vsadek.
Še vedno pa sem obiskovala vaje poslušanja in z mojo terapevtko Nado sva postali veliki prijateljici. Prav te vaje so meni pomenile največ: opora in pomoč kadar je bilo to potrebno in je bilo povezano s SA, spodbujanje uporabe SA, podpora pri odločitvi o nabavi »pravega« aparata in seveda veliko informacij o pomenu sluha in predvsem nobenega jamranja in smiljenja samemu sebi.
Ob sodelovanju s Centrom za sluh in govor Maribor sem spoznala tudi otroke z okvaro sluha in njihove starše; praviloma je šlo za slišeče starše. Nekateri od njih so želeli spoznati tudi mene, saj je bila dragocena izmenjava izkušenj o težavah pri okvari sluha.
Delo na društvu in kasneje vodenje resorja naglušnih na Zvezi gluhih in naglušnih v Ljubljani je bilo zame nov izziv. Po takratnem statutu zveze so bili organizirani tudi starši otrok z okvaro sluha. Na eni od sej upravnega odbora zveze je bila obravnavana tudi prošnja ljubljanske porodnišnice za finančno pomoč pri nabavi aparature za screening sluha novorojenčkov. To je bila vsaj zame prva informacija o tem, da je preverjanje sluha možno že takoj po rojstvu otrok. Mariborska porodnišnica je aparaturo prejela kmalu za ljubljansko ob pomoči Lions kluba Štajerske. Ta preiskava je zelo znižala starost otrok pri katerih je bila prirojena okvara sluha odkrita zelo zgodaj. Tudi rehabilitacija se je zato lahko zgodaj začela, znižala pa se je tudi starost operacije polževega vsadka (PV).
Danes lahko večina gluhorojenih otrok razvije poslušanje, govor in v kratkem času dohiti slišeče vrstnike.
Ustanovljen je bil Odbor za PV, ki je poleg predstavnike strokovnih ustanov vključeval starše otrok s PV in odrasle uporabnike PV. Odbor se je vključeval v Resor naglušnih, vse dokler je bilo to potrebno.
Danes
Danes se veliko bolj kot pred leti zavedam pomena sluha in zelo sem vesela, da imam dostop do kvalitetnega SA. Ponudba je raznolika in včasih se je kar težko odločiti kaj izbrati. Zaradi dolgoletne uporabe SA in tudi zaradi popolne odvisnosti od njegove uporabe potrebujem servis SA blizu doma.
Živim v Mariboru in izbira servisov SA je kar pestra, odločila sem se za AUDIO BM, ker so zelo strokovni, imajo dobro ponudbo kvalitetnih SA in tudi drugih tehničnih pripomočkov zame, predvsem pa so prijazni in vedno pripravljeni na sodelovanje. Ta občutek, da sem na servisu dobrodošla, kadar pridem po nasvet in zaradi reševanja kakšnega problema, je zame neprecenljiv. Z odločitvijo za nakup SA pri točno določenem servisu z njimi podpišem »pogodbo o sodelovanju« za najmanj 6 let, kolikor je trajnostna doba SA.
Preizkus izbranega in umerjenega SA pred dokončno odločitvijo je odlična možnost. Še ne tako daleč nazaj sem jo izkoristila. SA je bil nastavljen slabo in brez problemov sem ga vrnila servisu, vrnili so mi naročilnico, tako da sem lahko pridobila ustrezen aparat drugje (v AUDIO BM).
Servis SA AUDIO BM ponuja tudi drugo opremo za osebe z okvaro sluha in seveda za uporabnike SA.
Brezžične slušalke, ki jih uporabljam že nekaj časa, so tehnični pripomoček visoke kvalitete s katerimi lahko spremljam dogajanje na radiu, tv ali računalniku. Posredujejo lep, čist in nepopačen zvok.
FM sistem pa je pripomoček, ki se ga še vedno učim čim bolje izkoristiti in je že pokazal izvrstno podporo v zelo različnih pogojih poslušanja.
Zdravniki, surdopedagogi, serviserji SA so tisti, ki mi veliko pomagajo in so mi v pomoč pri ohranjanju moje povrnjene sposobnosti poslušanja in razumevanja slišanega. S svojim strokovnim znanjem, prijaznostjo in pripravljenostjo pomagati mi olajšajo življenje z mojo okvaro sluha.
Namesto mene ne morejo ničesar narediti, moja odločitev je vsakodnevna uporaba SA, s pomočjo katerega ostajam v svetu zvoka.
Dokler se nisem za trdno odločila, da želim ponovno vstopiti v svet zvoka, nisem vedela za nobeno rešitev svojih težav, sedaj vse novosti na tem področju izvem sproti, in jih lahko uporabim v kolikor je to zame sprejemljivo.
Maribor, 20. januar 2020
Vida Perc
- Iris Mlakar, mamica Lucije: (Lucijina odločitev)
Pozdravljeni, sem Iris Mlakar, mama 17 letne Lucije, ki ima polžev vsadek. Po poklicu sem profesorica fizike na Elektro in računalniški šoli Ptuj.
Lucija je prvi slušni aparat dobila za svoj 1. rojstni dan. Ker ima starejšo sestro in brata, sem kar hitro začela opažati, da se ne odziva tako, kot bi se morala. Bila je sicer pozorna na dogajanje okrog sebe, vendar se ni odzivala na močan hrup, klice, pri prebiranju pravljic ni bila zbrana in pozorna tako, kot Neža in Gašper. Prisluhnila mi je tudi njena zdravnica, ki naju je takoj napotila na nadaljnje preiskave. Ker ni bilo pravega odziva, je pri enem letu starosti bila vključena v obravnavo na Center za sluh in govor v Mariboru. Z Lucijino gluhoto se je vsak posameznik v družini spopadal drugače. Vendar smo si bili enotni v tem, da bomo z vztrajnostjo in vsak na svoj način pripomogli k temu, da bo Lucija uspešna.
Tedenski obiski na CSG in ga. Nada Hernja so nam bili v veliko pomoč in oporo. Lucija je počasi in vztrajno, iz dneva v dan, zelo lepo napredovala. Bila je zelo dojemljiva in radovedna, in rezultati so se počasi začeli kazati.
S tremi leti je začela obiskovati redni vrtec na Ptuju, kjer se je zelo dobro počutila, ne glede na to, da je bila v skupini najmlajša. Zelo hitro je imela prijatelje, ki je niso puščali ob strani, čeprav takrat še ni skoraj nič govorila.
Ker je Lucija rojena 21. novembra smo šolanje za eno leto odložili, kar se je izkazalo za zelo dobro. V tem letu je z Lucijo dodatno še delala študentka razrednega pouka Anja, ki jo je spremljala tudi v prvem razredu. Do petega razreda je Lucija zelo lepo napredovala, v šoli je lahko sledila brez problema. Učiteljicama v prvi triadi in v četrtem in petem razredu je bilo delo z Lucijo izziv, sami sta se javili, da bosta delali z njo, zato jima nič ni bilo pretežko. V drugi polovici petega razreda so razreda združili in namesto 13 jih je bilo v razredu 26. Novi sošolci, predvsem pa njihovi starši, Lucije niso tako lepo sprejeli. V razredu je bil nemir, starši pa so se spraševali, kako lahko učiteljica nekoga z odločbo pohvali. Strah pred razredno stopnjo, kjer ima vsak predmet svojega učitelja, je bil utemeljen. Na začetku, dokler se Lucija na vsakega posameznika ni privadila, je imela težave z razumevanjem. Pa tudi nekateri učitelji njenih prilagoditev niso hoteli sprejeti. Edina sreča je bila, da sem preko starejših otrok Neže in Gašperja dokaj dobro spoznala učitelje na predmetni stopnji in sem vedela, h kateremu lahko pristopim, kateri bo razumel Lucijino težavo oziroma da sem Lucijo pripravila na to, da pri določenem predmetu tako pač je, da se ne bo nič spremenilo, da se učitelj ne bo prilagodil, sprejel in razumel njene težave. Na primer učiteljica matematike – stara dunajska šola – otrok z odločbo ne more imeti ocene višje kot 3, »ker ne bi bilo pošteno do drugih«, zato se Lucijina ocena vsa štiri leta ni spremenila ne glede na to, koliko truda je v to vložila. Ker je Lucija že od malega bila navajena, da mora za dobre ocene vložiti več truda, kot ostali sošolci, je bila vedno pripravljena, da se začne učiti že nekaj dni prej in ne zadnji hip. Bila je natančna in je imela izdelan urnik tako, da ni bila preobremenjena in se ji je izšlo po njenih načrtih. Zato je razrede zaključevala z odličnim in prav dobrim uspehom.
Lucija je pri vsakem delu in učenju izredno samozavestna, vztrajna in samostojna. Ne želi zaostajati za drugimi. Zato smuča, plava, drsa, se rola, kolesari, igra klavir, golf, odbojko, njena največja ljubezen pa je ples, saj že trinajsto leto pleše jazz balet.
V sedmem razredu sva se z Lucijo začeli pogovarjati, kaj bi rada v življenju delala, kaj jo veseli, kaj je tisto, kar bi lahko obvladala, v katero srednjo šolo bi se vpisala. Ko me je vprašala, če se bo tudi ona morala vpisati v gimnazijo, sem ji razložila, da je odločitev sicer njena, da je dovolj sposobna, da bi tudi gimnazijo lahko uspešno zaključila, vendar to pomeni veliko odrekanja od ostalih aktivnosti popoldan in veliko garanja, če želi biti res uspešna. Da pa bo v tehnični, poklicni šoli lahko enako uspešna z nekoliko manj odrekanja. Rada bi poudarila, da je Lucija izredno samozavestna in vztrajna, če želi nekaj doseči in da s povprečjem ni zadovoljna. Predstavila sem ji kar nekaj srednjih šol, kjer bi lahko bila, kot naravoslovni tip, z obvladovanjem računalniških veščin, z izrednim čutom za prostor, lepoto in estetiko, uspešna. V njen ožji izbor sta na informativnem dnevu prišli dve šoli: Srednja zdravstvena in kozmetična šola, ter Srednja šola za oblikovanje. Ves čas se je navduševala za kozmetičnega tehnika, vendar se je bala, da bo omejitev vpisa. Ko je pri vpisu marca videla, da je na 11. mestu (od 40 vpisanih), je vedela, da se je pravilno odločila in, da je to prava šola zanjo.
Začetek novega šolskega leta, nova šola, novi profesorji. Prvi šolski dan. Čeprav sem na prvem vpisu socialni delavki povedala za Lucijine težave in mi je le-ta obljubila, da bo kontaktirala z OŠ, s CSG, in da se bodo profesorji seznanili, kako delati z Lucijo, sem težko čakala, da pride Lucija domov. Skrbelo me je kako se bo Lucija počutila med novimi sošolkami, saj pri Luciji na prvi pogled ne opaziš, da ima težave. Njeno težavo s sluhom opaziš šele takrat, ko je malce čudno zložen stavek ali pa je beseda napačno naglašena. Rondo ima skrit pod lasmi in zato je neopazen. Moje prvo vprašanje Luciji, ko je prišla iz šole, je bilo ali je povedala sošolkam in razredničarki, da ima slušni aparat. Dogovorili sva se, da mora po koncu ure stopiti do vsakega posameznega profesorja, se mu predstaviti in povedati, da ima slušni aparat. Iz izkušenj vem, da je včasih težko slediti vsem dijakom, ki imajo težave in le na takšen način si profesorji zapomnimo posebnosti dijaka. Po treh dneh sem ugotovila, da nihče od profesorjev ni vedel, da bodo poučevali Lucijo, ki ima polžev vsadek, kaj šele, da bi o tem, kako delati z otrokom, s polževim vsadkom, imeli izobraževanje. Zato sem deset dni kasneje, ko sem bila povabljena na pogovor, da za Lucijo sestavimo individualni načrt nastopila zelo ostro in odločno. Pri tem pa sem pa sem jih prav lepo prosila, da pokličejo na CSG Maribor gospo A. Werdonig, ki Lucijo pozna, in jo prosijo, da jim predstavi Lucijo, njene posebnosti in težave, kako delati z njo in da se profesorji tudi izobrazijo v tej smeri. Ko so to storili, so bile spremembe v razredu opazne. Na eni izmed razrednih ur pa se je Lucija predstavila tudi sošolkam.
Namesto petih dodatnih ur strokovne pomoči, ki jih je imela v OŠ, ima Lucija samo še eno uro s pedagoginjo, pa še ta je namenjena pogovoru, da pove kje ima težave, če katerega učitelja ne razume, mu ne more slediti, kako naj to težavo odpravi, za izdelavo individualnega načrta ocenjevanja,…
Res je, Lucija ima veliko srečo, da nas je v družini veliko, ki ji lahko pomagamo: sestro Nežo pri slovenščini in angleščini, brata Gašperja in očeta pri zgodovini, geografiji in nemščini, jaz pa ji lahko pomagam pri matematiki, kemiji, biologiji, fiziki. Vendar pa opažamo, da nas pri učenju vedno manj potrebuje. Prav z užitkom jo je bilo gledati, kako se je spopadala z novimi predmeti, kot so somatologija, varovanje zdravja, estetika, mikrobiologija, kjer je veliko latinskih izrazov in novih, neznanih besed. V veliki izziv ji je bilo, da je ob učenju pa tudi ona nas naučila nekaj novega. Ker ima dobre delovne navade, ker ve kaj hoče, ker je trdno odločena, da bo zastavljene cilje dosegla, je prvi letnik je zaključila s prav dobrim uspehom. Razredničarka mi je na koncu šolskega leta povedala, da so nad Lucijo in njenimi dosežki vsi presenečeni in da je delati z njo izredno prijetno.
Polžev vsadek Luciji omogoča boljše, kvalitetnejše in bolj samostojno življenje. Toda polžev vsadek sam ni dovolj za otrokov uspešni razvoj. Za to, da je Lucija tako uspešna je bilo potrebno zelo veliko dela, truda, vlaganja in tudi odrekanja vseh članov družine. Vendar zdaj, ko vidimo rezultate nam ni ničesar žal. Ko je Lucija začela govoriti smo rekli, da je vsaka njena beseda ČUDEŽ. Zdaj vemo, da Lucija sama ustvarja ČUDEŽE.
- Saša Jelen, mamica malega Jana: (Jan, čudežni deček)
“Jan … zame kot mamico vsekakor čudežni deček, ki ga obožujem. Rodil se je 30. januarja 2016 in razen nosečniške sladkorne v nosečnosti ni bilo nobenih težav. Sva se pa oba pošteno nagarala pri samem porodu, saj je Jan prijokal na svet v operacijski sobi, tik pred posegom za carski rez.
Ob odpustu iz porodnišnice je moral Jan kot vsak drugi dojenček opraviti tudi test sluha, ki pa ga ni bilo mogoče izvesti, domnevno zaradi še preostale plodovnice v ušesu. Test so ponovili še dvakrat, obakrat neuspešno in tako smo bili potem napoteni v specialistično ambulanto ORL Maribor. Po pregledu (test do 80 db) je dr. Kravos potrdila sum na naglušnost in izdala napotnico za slušne aparate. V primeru, da ti ne bi pomagali, je predstavila možnost kohlearne implantacije. Izdala je še nekatere druge napotnice, da se Jana v celoti pregleda ob morebitni še kakšni drugi »težavi«, in predlagal ponovitev pregleda še v Ljubljani. Prav tako smo dobili napotnico za genetske preiskave.
Še danes ne vem, kako sva prišla z vozičkom do doma, po glavi mi je rojilo na tisoče vprašanj, na katera pa nisem poznala odgovora. Čeprav nas je stroka tolažila, da pri zelo zgodnjih ugotovitvah gluhote otrok nadomesti zamujeno nekje od 4. do 5. leta, je bil to za vse v družini velik šok, saj nikoli nihče ni imel težav s sluhom, vse v zvezi s tem nam je bilo nepoznano. Ampak … prej pogledaš resnici v oči, boljše je. Ko se je naš strah potrdil še po pregledu v Ljubljani (test do 105 db), je bilo vedno več govora, da je Jan primeren za vstavitev polževega vsadka. Postaviti smo se morali na realna tla, nekako sprejeti dejstvo, da otrok ne sliši in je to edini način, s katerim ga lahko postavimo v svet slišečih. Primorani smo se bili pozanimati, poučiti, naučiti čim več o gluhoti, o polževem vsadku.
Začela sem iskati kontakte staršev, ki imajo otroke s polževim vsadkom, splet okoliščin je nanesel, da sem se še istega leta lahko udeležila Šole za starše, zgodnja pomoč družinam z gluhim in naglušnim otrokom, ki je potekala tri dni v Ljubljani. Predvsem ta mi je dala res ogromno informacij strokovnega osebja in zgodb staršev gluhih otrok.
Pri štirih mesecih je Jan tako dobil slušne aparate, ki pa žal niso pomagali. Tako je po vseh opravljenih pregledih dobil datum za operacijo – 8. december 2016. Naj povem, da je bilo osebje, s katerim smo bili v stiku v času pregledov in posvetov, res prijazno, ustrežljivo. To v takem trenutku res veliko pomeni. V tem času smo imeli tudi prvi obisk na Centru za sluh in govor, pri ga. Katji Globevnik, tudi od nje je bilo slišati samo spodbudne besede, ki te pomirijo in ti dajo zagon za naprej. Jan je kot dojenček ves čas nekaj čebljal, se oglašal, potihnil ni niti po 8. mesecu. Opozorili so nas, da je to običajno za tovrstne otroke. Zelo mu je bilo všeč, če si oponašal njegovo mimiko obraza, bil podoben njemu, da je on »vodil igro«.
In tako je je prišel za vse nas težko pričakovan dan, dan, ki smo ga po eni strani čakali z grozo v očeh, da mora tako majhno dete pod narkozo, pod nož, po drugi strani pa dan, poln upanja in veselega pričakovanja, da te bo tvoj otrok končno slišal. Vse zahvale dr. Rebolu, zanj ni dovolj opis odličnega, strokovno podkovanega zdravnika, on je človek na mestu. Ni mu bilo težko vse dni najinega bivanje v bolnišnici prihajati k nama zjutraj oz. zvečer in tudi čez dan, da vidi, če je vse v redu. Tudi drugo osebje nama je naredilo dneve v bolnišnici prijaznejše in znosnejše. Hvala!
In 13. januarja 2017, dober mesec po operaciji, je Jan dobil še zunanji del aparatka. To je bil dan, ko je prvič slišal naše glasove, ko je prvič vstopil v svet zvoka. Še zdaj večkrat pogledamo posnetek, kako je zmedeno pogledoval na eno in drugo stran, ko je slišal zvok. Oblečen v majčko s kravato, kot se za tako pomemben dan spodobi. Ko smo izvedeli za Janovo gluhoto, smo se sprva zelo obremenjevali z zunanjim izgledom aparatka, kako je to veliko, kako bo to nosil, danes pa to sploh ni več pomembno, pomembno je samo, da sliši! Je pa aparatek zelo lepo sprejel, nikoli si ga ni snel, metal z glavice. Tudi zaradi tega smo bili in smo zelo ponosni nanj.
Že zelo zgodaj se je opazilo, kako dobro se počuti, ko sliši. Vsak dan je bilo kaj novega zanj in posledično tudi za vse nas. Hitro je dojemal različne zvoke, ki jih je sprejemal z velikim začudenjem, s široko odprtimi očmi. Užival je v zvokih, risani junaki so dobili drugačen pomen, ob glasbi pa je začel kar migati z ritko. Z veseljem smo kupovali zvočne knjigice, avtomobilčke in druge igračke, ki oddajo zvok. Sprva smo mu zauheljni del pripenjali na majčko in uporabljali daljšo vrvico, da se mu ne bi uheljček preveč povešal zaradi teže in velikosti, nato pa vedno več za ušesom in tako ga po veliki večini nosi tudi danes. Sčasoma je poznal že precej zvokov, začel se je odzivati tudi na svoje ime, če pa je bil kakšen zvok nov, nepoznan, smo mu stvar, ki ta zvok oddaja, pokazali, jo poimenovali, pustili, da se je dotakne, jo spozna.
Ker je aparatek nosil vedno več časa, ga je dokaj hitro začel tudi pogrešati, če ga ni imel, zato smo uporabili aqua set, da je lahko slišal tudi v vodi, pri kopanju. Še vedno pa je precej uporabljal očesni kontakt, gledal v usta. Začeli smo opažati, da če nas ne vidi, ne zna razločiti, od kod prihaja zvok in zbegano obrača glavico. To je bil eden glavnih vzrokov, da smo se odločili dati polžev vsadek še na drugo, levo uho. Sicer smo ves čas razmišljali o drugem aparatku. Svetovali so nam, da ga vstavimo čim prej, če se zanj odločimo. Ves čas smo na 14 dni obiskovali tudi Center za sluh in govor. Go. Katjo je zamenjala ga. Nada Hernja, ki ima na tem področju res veliko izkušenj. Ob vsakem našem dvomu nas je prijazno poslušala, nam dajala nasvete in odgovore na nešteto vprašanj. Spomnim se, da je Jan eno obdobje bil precej tiho, nič kaj novih zlogov, besed ni bilo več. Skrbelo me je, ga. Hernja pa me je potolažila in mi razložila, da se njemu to vse »nalaga« in bo že, da Jan res lepo napreduje in se nimamo česa bati. In res je bilo tako. Naenkrat so se pojavile nove besede, postal je prava »klepetulja«.
- novembra 2017 je bil Jan operiran še drugič. Zdaj je bilo vse lažje, saj smo že vedeli, kako zadeva poteka. Razlika je bila edino v tem, da je bil Jan že večji deček, ki se je že bolj zavedal stvari, ki se dogajajo okoli njega. S tega vidika je bila druga operacija mogoče zanj nekoliko napornejša. Je pa kljub temu vse potekalo brez večjih težav. Kakor hitro je prišel k sebi po narkozi, smo mu nadeli aparatek, da je lahko slišal, zdaj je bil namreč že res zelo navezan nanj. Skrbelo nas je in spraševali smo se, ali je bila naša odločitev pravilna, ali je prav, da smo šli še enkrat čez to, ali je prav, da mora Jan znova prenašati preglede, čutiti bolečine. Vendar nas je dr. Rebol hitro potolažil, da nama bo, ko odraste, Jan zagotovo hvaležen.
- decembra je naš čudežni deček dobil še drugi zunanji del aparatka. Tega ni sprejel tako ravnodušno kot prvega. Pa ga nismo silili. Lepo počasi, vsak dan več ga je začel nositi. Ko je ugotovil, da boljše in lepše sliši z dvema, ga ni več odklanjal.
Jan se je hitro navadil še na drugi aparatek in začel obiskovati Vrtec Pobrežje. Tam so ga zelo lepo sprejeli. Vzgojiteljica Tamara in pomočnik vzgojiteljice Jani nam nista dala nikoli občutka, da bi bil Jan drugačen od ostalih otrok, kvečjemu sta čez čas rekla, da kar pozabita, da Jan nosi aparatke, tako dobro funkcionira v skupini. Zelo so pozorni, če je z aparatki vse v redu. Res ga lahko brez skrbi vozimo tja v varstvo, kar nam veliko pomeni. V vrtcu ga dvakrat na teden obiskuje tudi njegova mobilna surdopedagoginja, ga. Mateja Loparnik, ki je vložila res veliko truda v njuna začetna srečanja, da sta se navadila eden drugega. Zdaj sta prav usklajen tandem. Mateja, hvala za vse!
Sedaj se je vrnila tudi Janova logopedinja ga. Katja in se že veselimo sodelovanja z njo. Ob vrnitvi je bila prav presenečena nad Janovim napredkom.
Jan je resnično zadovoljen, zelo razigran deček, ki obožuje glasbo in igro. Govor se mu lepo razvija in to je največ, kar si želimo, da mu ti čudežni aparatki omogočijo. Nosi jih ves čas, le pri počitku jih sname. Rastemo skupaj z njim, dopolnjujemo znanje, listi knjige se polnijo – in tako jo bodo lahko prebirali tudi starši drugih, Janu podobnih otrok.
Boj še vedno traja in traja, vendar ni težko, saj sta vloženo delo in trud večkratno poplačana, ko se lahko pogovarjaš s svojim otrokom.”
- Franc Forštner, predsednik MDGN Velenje:
“Izteka se okoli 10 let let odkar sem začel poslušati z polževim vsadkom ali kohlearnim implantom, kot se strokovno reče moji napravi s katero sedaj poslušam. Predno sem dobil ta tehnični pripomoček sem več kot trideset let uporabljal slušne aparate vseh vrst in oblik kar sem nekoč že opisal. Brez aparata prej in sedaj brez polžeka sem gluha oseba, saj imam le še ostanke sluha na obeh ušesih. K pisanju me je spodbudilo kar nekaj stvari, ki sem jih v zadnjem času v pogovorih doživel. Namreč, še vedno nekateri ne morejo sprejeti drugačnosti drugih. Vse preveč se poudarja besede gluh, naglušen, gluhoslep, oseba s polževim vsadkom. Vsem nam je skupno, da smo osebe, ki imamo tako ali drugače težave s sluhom in z vsem kar sodi zraven. Torej smo osebe z okvaro sluha tako ali drugače na istem mostu in moramo svoje težave reševati skupno, in le s skupnimi močmi lahko za vse nas, ki imamo težave z sluhom naredimo zelo veliko. Predvsem pa z spoštovanjem do vseh takšnih ali drugačnih oseb z okvaro sluha. Drugo kar me je vzpodbudilo k pisanju je osveščanje, ker mogoče kdo ne ve kako se odločiti za sebe ali svojega otroka. Kaj narediti, da bo res najboljše. Mogoče bo moje pisanje komu pomagalo do lažje odločitve.
Prvo zakaj sem se odločil, za operacijo in za polžev vsadek, je moja odločitev, saj sem v zadnih letih še dodatno izgubil sluh in mi tudi slušni aparat ni več pomagal dovolj. Tudi najmočnejši, kar jih obstaja na trgu. Bil sem pred dejstvom: ali še kaj slišati, ali pa sem popolnoma gluha oseba. Drugo, operiran sem bil na popolnoma gluhem ušesu tako, da še vedno lahko uporabim slušni aparat, kar še vedno tudi občasno izvedem. Torej zaupal sem strokovnjakom, zdravnikom, poglobil sem se v literaturo dobil vse informacije tudi od oseb, ki so bile pred mano že na tej operaciji in so z polžekom živele. Torej vse dobro in slabo kar me čaka pri tej odločitvi. Moja pričakovanja so bila velika, pozitivna, vedel sem, da lahko gre kaj tudi narobe, kljub temu bi vse kar sem doživel še enkrat naredil. Na operacijo bi šel že prej, če bi bilo možno. Po preiskavah, ki sem jih predhodno opravil so bili vsi izvidi dobri. Teh preiskav je kar veliko in prav je, da se vse prej preveri, predno se izvede operacija. Naj naštejem vsaj nekatere, ki se jih spomnim: CT glave, test ravnotežja , EAPMD, ADG, električno avdiometrijo, genetska preiskava krvi itd. Kot se spomnim, sem enajstega maja dvatisoč sedem prišel na ORL v Ljubljano. S sabo sem prinesel še izvide za splošno anestezijo, ki sem jih opravil v domačem zdravstvenem domu. Sprejelo me je kar nekaj medicinskih sester in osebja, ki so bili zelo prijazni. Pogovarjali smo se vse mogoče in se šalili, tako, da je bilo prav prijetno vzdušje. Bil sem presenečen, kako so vsi preprosti in odprti. Res nisem mogel verjeti, kakšen tim so bili vsi , ki so bili tam zaposleni. Skratka vzdušje je name naredilo zelo pozitiven vtis, tako da sem bil sam še bolj pomirjen, da sem v dobrih rokah. Štirinajstega maja dvatisoč sedem sem bil operiran, operacija je trajala kake štiri ure po operaciji sem se zbudil v sobi za pooperativne posege. Spomnim se, da sta v tej sobi bili dve sestri, ki sta brali vsaka svojo revijo. Ko sem se zbudil iz anestezije sem pogledal in rekel, če nimajo kaj drugega početi. Seveda nas je v tej sobi bilo več in so pazile na nas. Meni so se zasmejale in ena je rekla ta gospod je za hece in potem sam spet zaspal. Ves čas bivanja v bolnici sem bil prijetno presenečen nad vsem; na obveščanju, prijaznostjo, ustrežljivostjo, skratka ne morem pozabiti vseh, ki so mi pomagali. Po štirih dneh bivanja v bolnici sem šel domov in po petih dneh sem se vrnil na odstranitev šivov. Prvega junija sem dobil zunanji del polževega vsadka in sem imel prvo nastavitev. Mislil sem, da bom takoj vse slišal. Šele takrat sem videl , da je potrebnega zelo veliko truda, potrpežljivosti, dobre volje in pomoči vseh, da se na polžev vsadek navadiš. Vse gre na novo. Korak po korak. Nekaj slišiš, pa ne veš kaj. Vsega se moraš učiti na novo. Tukaj mora biti prisotna močna volja, vzpodbuda doma in v službi, med ljudmi. Skratka zaupanje v strokovnjake, v vse , ki ti pomagajo, da kar slišiš tudi prepoznaš. Danes slišim ptičje petje, zvonenje zvonov, tiktakanje stenske ure, žuborenje voda, vetrič, ki piha. Med slišečimi normalno komuniciram, lahko se pogovarjam tudi po telefonu, skratka, veliko je pozitivnih stvari za katere je bilo vredno, da sem imel močno voljo in sem se potrudil.
Po desetih letih nošenja sem se na polžev vsadek tako navadil, da brez njega ne morem biti. Če mi kaj ponagaja, pa dam na drugo uho slušni aparat, ali pa sem nekaj časa v tišini. Vem tudi, da pri vseh ni uspešnost vsadka enaka, je pa največ poudarka na trudu, kako se naučiti poslušati, zato menim, da je primerna rehabilitacija v otroški dobi, seveda če so izpolnjeni vsi ostali pogoji. Pogovarjal sem se z mnogimi, ki imajo polžev vsadek, nekateri so z njim zelo zadovoljni, spet drugi niso tako uspešno rehabilitirali sluha.
Ob tem mojem zapisu se še enkrat zahvaljujem vsem na Kliniki ORL v Ljubljani. Upam da sem s svojim zapisom komu pomagal, da se bo lažje odločil, da bo imel vsaj nekaj informacij od osebe, ki sliši z polževim vsadkom. In za konec misel: kjer je volja je tudi pot, upanje pa umre zadnje.”